di Fausto Fantò e Emanuele Davide Ruffino
In Piemonte, su una popolazione di 4 milioni e 356 mila abitanti, i pazienti con demenza sono oltre 90.000, di cui più della metà affetti da AD. Al milione e mezzo circa di persone a cui è stata diagnosticata la demenza, bisogna aggiungere gli individui che presentano disturbi soggettivi di memoria MCI (Mild Cognitive Impairment) o DNC (Disturbo Neurocognitivo Minore), secondo la classificazione del DSM 5 (Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali).
Si tratta di una condizione clinica i cui disturbi di memoria non impattano con lo svolgimento delle attività della vita quotidiana, ma che in una buona parte dei casi evolve, negli anni successivi, nella demenza conclamata.
Trattasi quindi una patologia di grande intesse per la nostra regione e, per rispondere alle esigenze collegate a queste problematiche, in occasione della giornata internazionale è stato organizzato un incontro presso il presidio San Luigi Gonzaga sul tema con la presentazione di un volume completamente dedicato all’argomento dal titolo “L’Alzheimer è donna” cui hanno contributo diversi professionisti che da anni seguono le problematiche e che hanno messo insieme le loro esperienze e conoscenze per fornire un quadro esaustivo delle problematiche connesse, sia sotto il profilo clinico, che socio-assistenziale. I due aspetti infatti non posso essere scissi, in quando uno condiziona l’altro in modo strettamente interconnesso.
L’occasione permetterà anche di fare il punto sulla ricerca: attualmente sono circa 100 le molecole in fase di studio, e dopo anni di totale scoramento, oggi finalmente si riesce ad intravedere la possibilità di affrontare questa malattia con armi più efficaci. Non sappiamo se nel 2025 avremo finalmente il farmaco per l’Alzheimer, come aveva pronosticato, ottimisticamente, nel 2012 il Presidente americano Barack Obama, ma certamente oggi possiamo guardare al futuro con maggiore speranza. Ma accanto allo sviluppo scientifico occorre associare una capacità gestionale e sociale in modo da massimizzarne l’efficacia, fattore indispensabile per ogni processo di cure ma particolarmente indispensabile per le patologie cronico degenerative.
Per contrastare i drammi che può provocare l’insorgenza del morbo di Alzheimer sono infatti chiamati una pluralità di soggetti che non sempre si muovono in modo sincrono, riducendo le potenzialità del processo diagnostico terapeutico riabilitativo. Da questo assunto discende l’importanza di momenti di riflessione interdisciplinare in grado di mettere a confronto le esperienze e il know how acquisito dai diversi attori impegnati nelle diverse fasi che l’evolvere di una patologia cronico degenerativa comporta.
Intorno ai pazienti si viene a creare un microcosmo le cui regole sono dettate dallo sviluppo della patologia e la cui gestione viene spesso lasciata al singolo caregiver che inevitabilmente fatica ad associare tutte le potenzialità curative che il sistema ha posto in essere. La storia ripropone sistematicamente momenti di grande innovazioni e momenti dove si deve dare attuazione alle nuove conoscenze disponibili: aspetti che devono sempre più essere conciliati, perché disporre di potenzialità e non darne effettiva attuazione appare, oltre che irrazionale, anche eticamente deprecabile.
Assicurare ai soggetti affetti dal morbo di Alzheimer, diventa quindi un impegno sociale e programmatico raggiungibile solo con il coinvolgimento di tutti gli attori che possono contribuire a risolvere il problema: i professionisti di riferimento in questo ambito sono gli psicologi, gli psicoterapeuti, i medici neurologi o geriatrici, gli infermieri, gli assistenti sociali, gli educatori e tutti gli operatori incaricati di accudire i malati di Alzheimer e di altre forme di demenza, sviluppando conoscenze nell’analizzare le specifiche situazioni e, quella femminile, costituisce una realtà che per caratteristiche (oltre che per prevalenza) merita un focus da risaltare. Obiettivo che il convegno e il testo cercano di sintetizzare ed esplicitare, giacché al genere femminile si aggiungono problematiche generate dal non disporre di un nucleo familiare solido e da un reddito mediamente più basso che compromettono il quadro.
L’argomento nel testo proposto è studiato con diversi approcci: la sensibilità sociale, le strutture e dinamiche delle famiglie coinvolte, il contesto ambientale in cui è inserita, le disponibilità reddituali e patrimoniali, l’approccio ai problemi e le abitudini di vita consolidate e le altre infinite variabili che condizionano la qualità della vita di un soggetto (impossibili da ricondurre ad un algoritmo predefinito). Tutti aspetti che contribuiscono a capire la situazione reale dei pazienti e che forniscono le conoscenze per migliorare le cure.
